Många med ryggmärgsskada lever ett gott liv högt upp i åren

Text: Sophie Jörgensen & Astrid Källström
Foto: Kenneth Ruona

Många med ryggmärgsskada lever idag ett långt liv tack vare bättre vård, rehabilitering och stöd från samhället. Men hur ser livssituation ut för äldre personer som levt länge med ryggmärgsskada, och hur förändras den över tid? Det försöker forskarna i projektet Swedish Aging with Spinal Cord Injury Study ta reda på. 

Även om livslängden efter en ryggmärgsskada är jämförbar med befolkningen i övrigt innebär att åldras med ryggmärgsskada en del utmaningar. Skadan för ofta med sig en ökad känslighet för olika förändringar som sker när någon åldras. Dessa förändringar kan sedan göra att besvär efter skadan förvärras. Det kan i sin tur påverka hur aktiv och delaktig någon kan vara i sin vardag.

Kunskaperna om åldrandet med ryggmärgsskada har länge varit begränsade i ett nordeuropeiskt sammanhang. Därför startade Sophie Jörgensen och Jan Lexell vid Lunds universitet och Sektion rehabiliteringsmedicinvid Skånes universitetssjukhusför drygt tio år sedan långtidsstudien SASCIS, the Swedish Aging with Spinal Cord Injury Study.

I tidsintervall på sex år undersöker forskarna hur livssituationen bland personer som levt länge med ryggmärgsskada förändras över tid och hur olika faktorer i livet kan påverka eventuella förändringar. Med de nya kunskaperna vill studien bidra till att uppföljningsprogram och rehabiliteringsinsatser kan skräddarsys på ett bättre sätt för just den här gruppen.

Starka inre resurser ger nöjdhet
SASCIS har hittills visat att personerna med ryggmärgsskada som deltagit i studien mår bra när de blir äldre och levt länge med följderna efter en ryggmärgsskada.

– Generellt har vi sett att deltagarna är nöjda med sitt liv över tid, trots att åldrandet kan försämra nedsättningar på grund av skadan. I viss utsträckning förekommer nedstämdhet men själva diagnosen depression ligger på samma nivå som hos befolkningen i övrigt. Det känns positivt att sa manga är tillfreds med livet på lång sikt, trots de utmaningar som en ryggmärgsskada kan medföra, säger Sophie Jörgensen.

SASCIS-studien har kunnat identifiera faktorer hos deltagarna som underlättar att klara av svårigheter. Det handlar exempelvis om en upplevd känsla av sammanhang. Den kan beskrivas som en inre resurs som gör att någon har tillit till sin egen förmåga att möta motgångar och hantera utmaningar.

- Det som vi har kunnat se är att många deltagare i studien har en stark känsla av sammanhang och att den faktiskt ökar över tid. Detta tolkar vi som att man har anpassat sig väl till att leva länge med en ryggmärgsskada. Att ha en partner, ett arbete, ett socialt liv och meningsfulla aktiviteter att delta i verkar påverka den här inre kraften positivt och bidrar till en hög livstillfredsställelse, säger Sophie Jörgensen.

Mår sämre med lindrig skada
SASCIS-studien har också visat att personer med en lindrigare skada kanmå sämre än personer med en mer omfattande ryggmärgsskada och funktionsnedsättning. Även en mindre nervskada i ryggraden leder till nedsatta förmågor men de syns ofta inte sa tydligt. Att känna sig mycket trött, leva med smärta, ha sämre kontroll över blås- och tarmfunktion, att gå med krycka och därmed belasta kroppen snett kan vara mer eller mindre dolda funktionsnedsättningar.

– Personer med dolda nedsättningar kan ha svart att fa gehör för sina besvär. Det kan vara svart för personal på till exempel vårdcentralen att första vad besvären kan bero på Personerna kan dessutom i vissa fall ha fallit ur det livslånga uppföljningssystemet som finns på rehabiliteringsmedicinska kliniker. På sikt, och i takt med åldrandet, kan personerna fa omfattande besvär trots att skadan till en början varit lindrig. Därför är det viktigt att personerna tidigt fångas upp av rehabiliteringsmedicin och alltid omfattas av den livslånga uppföljningen efter skada.

Åldern kan förstärka besvär
Även om deltagarna i SASCIS-studien i det stora hela är nöjda med livet möter någon som åldras med ryggmärgsskada många utmaningar. Exempelvis förekommer sjukdomar som diabetes och hjärt-kärlsjukdomar oftare i gruppen än hos befolkningen utan skada, vilket även är tydligt i SASCIS-studien.

– Vi har också sett att det är vanligt med smärta bland studiedeltagarna. Ett annat resultat av studien är att självständigheten i vardagliga aktiviteter minskar övertid, exempelvis att klä på sig, duscha, förflytta sig och så vidare. Dessutom ser vi att vissa skaderelaterade problem ökar över tid, exempelvis förekomst av förstoppning, urinvägsinfektioner och starka muskelspänningar. Dessa förändringar tyder på att teambaserade uppföljningar inom rehabiliteringsmedicin bör göras löpande och med tätare intervall när personer med ryggmärgsskada åldras.

Vikten av hälsosamma vanor
Ytterligare ett område som förtjänar extra fokus inom rehabilitering och uppföljning är fysisk aktivitet eftersom nivån av fysisk aktivitet enligt studien ofta är låg. För personer med ryggmärgsskada rekommenderas 20 minuter av konditionshöjande aktivitet två gånger i veckan, kombinerat med styrketräning två gånger i veckan för att förbättra kondition och muskelstyrka.

– Det är problematiskt att äldre personer som levt länge med ryggmärgsskada generellt inte når upp till den nivå av fysisk aktivitet som ger positiva hälsoeffekter, säger Sophie Jörgensen.

Hon förklarar vidare att det finns mycket information om kost och vikt riktad till personer med ryggmärgsskada eftersom energiförbrukning och ämnesomsättning skiljer sig från befolkningen utan en sådan skada. En ryggmärgsskada i sig gör att muskelmassan minskar och i förhållande till det ökar andelen av fettvävnad i kroppen. Med mindre muskelmassa förbränner kroppen mindre energi vilket gör det extra viktigt att välja näringsrik mat.

– Levnadsvanor bör vara en självklar och integrerad del i den livslånga uppföljningen eftersom hälsosamma levnadsvanor är en väldigt viktig pusselbit för att kunna åldras hälsosamt med ryggmärgsskada, betonar Sophie Jörgensen.

Stöd till aktivt sexliv
Ett annat resultat av SASCIS-studien är att många av deltagarna är missnöjda med sitt sexliv. Många genomgick sin rehabilitering för flera decennier sedan när det saknades kunskap om hur en ryggmärgsskada påverkar sexualfunktionen. Sophie Jörgensen berättar att det kan vara en orsak till att personerna inte fått information om vad som är möjligt efter skadan, trots att det finns sexhjälpmedel, läkemedel och annat för att kunna vara sexuellt aktiv efter en ryggmärgsskada.

Från forskning till användning
Vid all forskning är det viktigt att resultaten sprids till omvärlden och att de nya kunskaperna kommer till användning. När det gäller SASCIS är det rehabiliteringen men också all annan vård som har hand om personer med ryggmärgsskada som behöver ta del av de nya rönen genom information och utbildning. Med en bra kunskapsöverföring kan ohälsa förebyggas och fysiska eller psykiska besvär behandlas i tid för att undvika att skadan och åldrandet leder till en sämre hälsa.

– Vi presenterar resultaten fran SASCIS regelbundet på Sektion rehabiliteringsmedicin på Skånes Universitetssjukhusdär jag också arbetar som läkare. Ett fokus ligger på att uppmuntra patienterna till fysisk aktivitet. För att nå ut till hela landet har vi i ett samarbete mellan Region Skåne och Ryggmärgsskadecentrum Göteborg producerat en föreläsningsserie. Den informerar vårdpersonal om ett vetenskapligt underbyggt förhållningssätt för att främja ett hälsosamt åldrande efter ryggmärgsskada, säger Sophie Jörgensen.

– Vi sprider också våra fynd via organisationer för personer med ryggmärgsskada och på större evenemang som hjälpmedelsmässan Hjultorget eller ryggmärgsskadekonferenser som ISCoS (The International Spinal Cord Society) och NoSCoS (The Nordic Spinal Cord Society).

Ökat brukarinflytande i kommande SASCIS
Eftersom SASCIS-studien genomför uppföljningar vart sjätte år så är det 2023-2024 dags igen för att intervjua deltagarna. Just nu planeras att rekrytera personer med ryggmärgsskada till en referensgrupp som aktivt ska medverka i forskningsprocessen. Här finns möjlighet till ökat brukarinflytande som kan ge ny och spännande input i SASCIS studien ”Att åldras med ryggmärgsskada”.

Resultaten från SASCIS-studien baseras på två undersökningar som ägt rum 2011-2012 och 2017-2018. Forskarna intervjuade i första omgången 123 personer med ryggmärgsskada. De var äldre än 50 år och hade levt minst 10 år med sin skada. Av dessa deltog vid andra tillfället 78 personer. De var i genomsnitt 67 år och hade levt 31 år med sin ryggmärgsskada. Nästa uppföljning sker 2023-2024.

Fotnot: SASCIS-studien stöds av Personskadeförbundet RTPs forskningsfond.

På bilden nedan, Sophie Jörgensen.

Förbundet Sophie Joêrgensen 15

Kontakta oss!