Att leva med en ryggmärgsskada

När någon får en ryggmärgsskada innebär det ofta stora förändringar som gör att livet plötsligt blir annorlunda. Det är naturligt att undra hur livet ska bli. Går det att klara sig själv, arbeta, köra bil? Kan någon bli kär i mig, kan jag ha sex och få barn?

Det är många frågor som uppstår. Då är det viktigt att försöka tänka på att livet fortfarande har mycket att ge. Många med ryggmärgsskada hittar efter en tid sin egen väg till ett fungerande och aktivt liv med arbete, social gemenskap och aktiviteter som är meningsfulla och roliga. Tänk också på att det finns organisationer som Personskadeförbundet RTP som kan stötta dig. Du kan exempelvis prata med en av våra förebildscoacher.

Lite fakta om ryggmärgsskada

Det finns cirka 6 000 personer i Sverige som lever med en ryggmärgsskada. De vanligaste orsakerna är fall- och trafikolyckor. Hur mycket en skada påverkar kroppen varierar. Det beror på var skadan är lokaliserad i ryggmärgen och om ryggmärgen är helt eller delvis skadad.

Ryggmärgen är en del av det centrala nervsystemet och en förbindelse mellan hjärnan och kroppens övriga delar. Den ligger skyddad i ryggkotpelaren och kan beskrivas som en fingertjock sladd som omger nervceller och nervförbindelser. Hjärnan skickar impulser genom ryggmärgen och nerver till kroppens muskler och tvärtom så överförs impulser från muskler via nerver tillbaka till ryggmärgen och hjärnan. Genom överföringen av impulser har vi känsel, motorik och reflexer.

Vid en ryggmärgsskada bryts kontakten mellan hjärnan och de delar av kroppen som styrs av nerverna nedanför skadan. Då minskar eller försvinner känsel och rörelseförmåga i dessa kroppsdelar. Även andra funktioner kan påverkas, till exempel tömning av blåsa och tarm samt sexuell förmåga.

Efter en ryggmärgsskada är det vanligt att få besvär som muskelryckningar och smärta. Om det finns fungerande nervkontakter kvar i den skadade delen av ryggmärgen ökar chansen att bevara rörlighet, känsel och funktioner i de berörda kroppsdelarna.

Vill du veta mer om ryggmärgsskada? Ryggmärgsskadecentrum Göteborg erbjuder en webbutbildning som ger dig grundläggande kunskaper om skadan. 

Viktigt att få rehabilitering

Det är viktigt att du får en bra rehabilitering så att du kan leva ett så självständigt och aktivt liv som möjligt. Det betyder att rehabiliteringen ska vara anpassad till dina behov och att vårdpersonalen sätter dig i centrum. Rehabilitering ska som all annan vård planeras och följas upp så att du kan få behandling på nytt om behovet finns.

Det kan också vara värdefullt att få stöd och uppmuntran av en person som själv har en liknande skadeerfarenhet. Just nu bygger vi upp förebildscoach-verksamheten för personer med ryggmärgsskada.

.

Smärta

Många personer med ryggmärgsskada lever med långvarig smärta. Det kan handla om neuropatisk smärta eller belastnings- och förslitningssmärta. I en undersökning som Personskadeförbundet RTP genomförde svarade nästan hälften av personerna med ryggmärgsskada att de har mycket ont alltid eller dagligen. Undersökningen visade också att höga smärtnivåer sammanfaller med minskad grad av sysselsättning. Smärtan kan försämras av nedsatt funktion i blåsa och tarmarna, exempelvis sammandragningar eller buksmärta vid förstoppning.

Utredning och behandling av långvarig smärta

Långvarig och neuropatisk smärta är komplexa besvär som handlar om mycket mer än hur ont någon har. Sömn, sinnesstämning, koncentrationsförmåga, minne, funktion, tilltro till sig själv, fritid, arbete och livskvalitet kan också påverkas. Därför är det viktigt att långvarig smärta med alla sina faktorer utreds och behandlas för att få bästa möjliga resultat.

Vård på smärtrehabiliteringsmottagning

Det ger ofta bättre behandlingsresultat om en person med långvarig smärta behandlas av ett multidisciplinärt smärtteam som kan bestå av läkare, psykolog, kurator, sjuksköterska, fysioterapeut och arbetsterapeut.

För att få multidisciplinär smärtbehandling är det vanligt att läkaren på vårdcentralen behöver skriva en remiss till en smärtrehabiliteringsmottagning. Ibland kan också vårdcentralen erbjuda en sådan behandling.

På smärtrehabiliteringsmottagningen görs en helhetsbedömning av dina symtom och hur aktiviteter i ditt dagliga liv påverkas. Bedömningen kan leda till att smärtrehabiliteringsmottagningen erbjuder dig vissa insatser och ibland smärthanteringsprogram. Som vid all vård och rehabilitering är planering och regelbunden uppföljning viktig för att eventuellt inleda en ny rehabiliteringsperiod eller annan behandling.

Trots långvarig smärta är det bra att röra på sig och att hitta en lämplig nivå av fysisk aktivitet. Smärtan kan lindras av olika typer av sensorisk stimulering och av olika läkemedel. När det gäller läkemedel har vanliga receptfria värktabletter oftast mindre effekt på både den långvariga och den neuropatiska smärtan.

Få mer information som medlem

Läs mer i vår Smärtguide för dig med ryggmärgsskada. Som medlem kan du beställa en tryckt broschyr eller ladda ner smärtguiden som pdf. Kontakta info@rtp.se för att beställa broschyren eller för information om var du kan ladda ner filen.

Att inte kunna reglera kroppstemperaturen

Personer med ryggmärgsskada kan ofta inte längre svettas för att kyla ned kroppen och röra på sig tillräckligt mycket för att behålla värmen.

Att utsätta sig för solsken utan att kunna svettas gör att kroppstemperaturen stiger. För att undvika värmeslag är det bra att ta det lugnt under resor till varmare länder eller om det är varmt hemma. Låt kroppen vänja sig vid värmen och vistas helst i skuggan.

Många med ryggmärgsskada upplever en ständig känsla av frusenhet. Eftersom det inte går att behandla frusenhet med läkemedel behöver en person med ryggmärgsskada hantera den på ett bra sätt.

Det är viktigt att undvika nedkylning som kroppen inte kan justera på grund av förlamningen och för få aktiva muskelgrupper.

Trycksår

Många rullstolsburna personer råkar förr eller senare ut för trycksår. Det beror på att det är svårt eller omöjligt att ändra kroppspositionen och att tryckavlastningen inte är tillräckligt bra. Det kan leda till svårigheter om en person som använder rullstol får ett trycksår i sittregionen. Ofta behövs då långvarig avlastning i säng för att såret ska läka. Läs mer om trycksår här.

Du kan läsa mer om liv och fritid för personer som lever med en ryggmärgsskada på ryggmärgsskada.se, ryggmargsskadecentrum.se och på RG Aktiv Rehabilitering.