Klädde ut sig till sjuksköterska
Text: Helena Tiderman
Foto: Privat
När Vivi-Anne Segertoft var fyra år gammal insjuknade hon hastigt i polio. Det var i oktober 1955, bara några månader innan poliovaccinet kom till Sverige. På epidemisjukhuset i Göteborg där hon vårdades rådde besöksförbud, något Vivi-Annes mamma inte accepterade.
– Till en början var jag väldigt sjuk. Att andas var i princip det enda jag kunde göra själv. Trots detta fick mina föräldrar inte komma på besök, berättar Vivi-Anne.
Hennes mamma gav sig dock inte utan gjorde allt för att få vara med sin sjuka dotter. Hon och två förstående sjuksköterskor räddade livet på henne genom att först låta mamman stå utanför fönstret när hon var som sämst.
– Mamma klädde sedan ut sig till sjuksköterska och kunde därmed vara hos mig. Det var först då det började vända och jag vaknade till liv igen. Mamma utbildade sig senare till sjuksköterska och arbetade med just poliopatienter, berättar Vivi-Anne.
1953 inträffade den senaste stora polioepidemin i Sverige och Vivi-Anne insjuknade alltså i slutfasen av polioepidemierna.
– Jag blev sjuk i brytpunkten. En av mina tre storebröder insjuknade också, men som tur var fick han inga men utan blev helt frisk igen. Det var så klart väldigt dramatiskt, speciellt eftersom polio främst drabbade små barn. Jag hade ändå tur som insjuknade sent eftersom kunskapen om polio var mycket större då än vad den var i början av epidemien. Jag är också mycket tacksam över mina föräldrar och över hur de hanterade min sjukdom, säger Vivi-Anne.
Vivi-Anne fick vara kvar på epidemisjukhuset i Göteborg i ett år innan hon fick komma hem igen. Vilket inte alltid var en självklarhet vid den här tiden. Många barn med polio fick tillbringa många år på institution eftersom man då ansåg att det var bäst så, både för barnet och föräldrarna.
– Mina föräldrar har alltid uppmuntrat mig att bli så självständig som möjligt och för dem var det en självklarhet att jag skulle komma hem. Mamma kom till sjukhuset varje dag och pappa, som var sjöofficer, besökte mig på kvällarna så ofta han kunde. De engagerade sig otroligt mycket. Jag hade också en fantastisk läkare som själv hade haft polio och satt i rullstol. Framför allt tror jag att mamma fick mycket värdefulla råd av honom, säger Vivi-Anne
Har aldrig känt mig annorlunda
När Vivi-Anne kom hem kunde hon ännu inte gå. Föräldrarna fick bära upp henne till familjens lägenhet tre trappor upp. Hon började sedan i en vanlig skola i Göteborg.
– I samband med det tog mamma körkort så att hon skulle kunna köra mig till skolan. När vi kom fram stod några klasskamrater redo att bära mig upp för trappan till klassrummet. Jag blev väldigt väl mottagen på skolan och kände mig aldrig annorlunda eller mobbad. När jag tänker tillbaka på den tiden känns det väldigt fint och jag är tacksam mot min fröken Stina som förmodligen hade stor del i det hela, säger Vivi-Anne.
Vid tio års ålder fick Vivi-Anne möjlighet att göra en operation av sin droppfot, vilket gjorde att hon kunde gå bättre och vara mer aktiv. Nu slapp hon också den skena hon använde för att kunna gå.
– Jag kunde inte springa eller åka skidor, men gå och vara aktiv på andra sätt gick bra. Det gjorde att jag kände mig än mer självständig.
Vivi-Anne tycker att hon har klarat sig förvånansvärt bra i alla år och hon har aldrig känt sig annorlunda. Hennes pappa har betytt mycket. Han som själv var en atletisk person peppade henne att prova på olika sporter.
– Hans mål var att jag skulle testa olika aktiviteter och se vad som gick att göra. Det är något som jag tagit fasta på. Jag har alltid velat klara av saker själv. Men det var först när jag hittade ridningen som jag fann mitt stora intresse som jag sedan fortsatte med under många år, säger Vivi-Anne.
Fick diagnosen postpolio
Vivi-Anne har levt sitt liv som de flesta. Efter gymnasiet utbildade hon sig till civilekonom, gifte sig och fick tre fina barn. Hon har varit entreprenör i stort sett hela sitt yrkesliv och haft en kvalificerad ekonomibyrå fram till pensionen. Därefter har hon fortsatt i mindre skala som rådgivare och mentor.
– Det är först nu när man börjar bli lite äldre som det har blivit tuffare. Ibland är det svårt att veta vad som är vad – är det postpolion eller något annat som spökar?
År 2001 fick hon diagnosen postpolio. Det började med att hon inte kunde resa sig upp när hon satt på huk och hon blev oförklarligt trött av bara en kort promenad.
– Jag hade läst en del om postpolio och fick kämpa för att till slut få komma till en postpoliomottagning.
Väl där träffade hon överläkare Katharina Stibrant Sunnerhagen. Hon var rak och tydlig vid genomgången efter provtagningarna. Hon rekommenderade rullstol och att Vivi-Anne skulle ta det mycket lugnare för att spara på krafterna.
– Hon rådde mig att gå ner till halvtid, vilket jag också gjorde. Hon är otroligt bra och hon skickade mig senare i två omgångar till Sommarsol på några veckors rehabilitering. Det var första gången jag kom i kontakt med andra som haft polio. Det betydde mycket för mig, säger Vivi-Anne.
Försämring under pandemin
Vivi-Ann upplever att hon har blivit sämre under pandemin, framför allt på grund av att all träning i varmvatten stängdes ned.
– Idag är det svårt att få det stöd och den rehabilitering som jag behöver. Tidigare red jag enligt Feldenkraismetoden, men slutade i samband med att den fysioterapeut jag red hos flyttade. Jag hade också ramlat av och bytte då ridningen mot bassängträning, vilket tills för några år sedan hjälpt mig mycket.
I samband med pandemin har möjligheten till träning i varmvattenbassäng försämrats över hela landet eftersom många regioner och kommuner väljer att lägga ned eller begränsa nyttjandet av sina varmvattenbassänger.
– Innan pandemin fick alla som hade recept tillgång till rehabilitering i varmvattenbassäng här i Uddevalla, fem timmar per vecka. Nu tvingas jag åka 22 mil för att träna. Det har påverkat min hälsa negativt. Det här är en viktig fråga som jag hoppas att Personskadeförbundet RTP tar tag i. Träning i varmvattenbassäng fyller en viktig funktion för oss som lever med resttillstånd efter polio. Det besparar också samhället stora kostnader i form av bland annat minskade sjukvårdskostnader, menar Vivi-Anne.
Stort behov av utbildning
Ett annat område som Vivi-Anne tycker brister när det gäller vården av restsymtom efter polio är sömnproblem på grund av dålig syresättning, något som är vanligt hos personer med polio.
– Jag blev själv feldiagnosticerad. Läkarna på Sömnlabb ansåg att jag hade hjärtsvikt och njursvikt när det i själva verket handlade om sömnapné med andningsuppehåll på grund av postpolio. Min läkare på vårdcentralen tog olika prover på markörer och jag kontaktade poliomottagningen i Göteborg som snabbt och effektivt kontaktade Sömnlabbet och efter en dag fick jag min cpup-maskin.
Här ser Vivi-Anne ett stort behov av både utbildning och vägledning. Både av läkarprofessionen som inte vet så mycket om postpolio och alla patienter som lider av sömnapné.
– För det är inte enkelt att lära sig sova med en ventilator/andningsmask. Samtidigt är Sömnlabbet, dit jag går, underbemannat och man får kämpa för att få hjälp.
Vivi-Anne sitter sedan några år tillbaka med i Personskadeförbundet RTPs beredningsutskott för poliofrågor.
– En viktig fråga vi arbetat med är att tillvarata den kompetens om polio som finns. I somras kom också det efterlängtade beslutet från Socialstyrelsen om att resttillstånd efter polio ska bli nationellt högspecialiserad vård och bedrivas vid tre enheter i landet. Det här innebär att all kunskap och kompetens samlas på tre olika ställen i landet, att läkarna kan få adekvat information och stöd i sin läkarutövning och förhoppningsvis att vi som har postpolio också kan få hjälp om det uppstår en krissituation. Beskedet om vilka tre regioner som ska bedriva denna vård beräknas komma i början av nästa år, berättar Vivi-Anne.
Vikten av att leda sig själv
Eftersom Vivi-Anne har drivit eget företag med flera anställda så är vikten av att kunna leda sig själv innan man kan leda andra något hon har tagit fasta på. Det är också ett förhållningssätt hon haft nytta av för att hantera sin polioskada.
– Jag har haft en personlig coach som lärt mig att leda både mig själv och andra. För det gäller att fokusera på det man kan göra istället för att bli ledsen över det man inte klarar. Tack vare detta och mina erfarenheter av att leva med polio har jag blivit en bättre chef. Vi har varit ett bra team med stor acceptans för varandra. Det har också varit ett medvetet val från min sida att vara min egen, just för att kunna styra mitt liv, säger Vivi-Anne.